Sofía Hernández Reséndiz es una de los dos mexicanos enlistados para recibir unos nuevos pulmones. El pasado 5 de agosto cumplió 52 años de edad y los festejó sencillamente con algunos amigos y su esposo, Jorge Mendoza, desde una de las habitaciones de su hogar.

Por: Carlos Trejo Serrano

Datos del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) revelan que en México hay poco más de 22 mil 500 personas en espera de un trasplante de órganos y, de ellos, dos buscan un donador de pulmones.

Sofía Hernández Reséndiz es una de los dos mexicanos enlistados para recibir unos nuevos pulmones. El pasado 5 de agosto cumplió 52 años de edad y los festejó sencillamente con algunos amigos y su esposo, Jorge Mendoza, desde una de las habitaciones de su hogar.

En ese lugar, ubicado en el cuarto piso de un edificio de la colonia Narvarte Oriente, un pequeño pastel y las mañanitas le hicieron brotar una sonrisa y salir de aquella monotonía en la que la ha llevado su enfermedad.

Desde hace cinco años fue diagnosticada con el llamado síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune que ataca a diferentes partes del cuerpo y, aunque aún desconocen las causas, eligió hacerlo con sus pulmones.

Esta condición la ha tenido postrada en cama el mayor tiempo del día y permanecer conectada a un tanque de oxígeno. “Es muy duro, muy duro, vivir así”, comenta Sofí o “Chiquis” o “Flaca”, como suelen decirle familiares y amistades.

Sobre el sofá de la primera habitación, cuya puerta es contigua a la entrada principal, se le mira sin resuello. Sus pulmones, un tanto destrozados, parecen estar a punto de expirar. Pero ella se mantiene optimista de recibir buenas noticias que le devuelvan el porvenir que esa afección le ha negado.

Y desde ahí cuenta a Notimex, con palabras pausadas por la falta de aire: “Yo creo que mi enfermedad siempre estuvo presente porque tengo antecedentes familiares”. Su hermana falleció a los tres años edad por un problema pulmonar y su mamá presentó indicios -asociados a la artritis reumatoide- a los 80 años y seis meses después perdió la vida.

“Yo siempre fui una persona muy pequeña y muy delgada, sin embargo, nunca pude hacer ejercicio vigoroso. Entonces es probable que tenía la enfermedad desde niña y la he ido desarrollando lentamente”, expone.

Este síndrome -que afecta principalmente a mujeres durante la cuarta y quinta décadas de la vida- suele manifestarse por sequedad en ojos y boca, pues perjudica a las membranas mucosas y las glándulas responsables de producir la humedad en esas zonas del cuerpo.

También se observa con signos de piel seca, tos persistente y fatiga prolongada. Estos síntomas son tan agresivos que conllevan a un aumento paulatino de disnea (dificultad para respirar) y al deterioro de los músculos, como ocurre con Sofía, una mujer profesionista que se dedicó a la administración pública.

Ella es consciente de los problemas de salud que acarreó, pero lamenta ahora estar imposibilitada para las actividades más básicas: tender la cama, bañarse o levantarse para abrir la puerta porque “llegaría desmayada”.

En la actualidad, Sofía pesa 45 kilos y mide 1.52 metros de estatura. “Es muy duro (estar así) porque, además, la única luz que tengo en el camino es la de un trasplante y veo con un poco de tristeza que nosotros, los mexicanos, no tenemos la cultura de la donación”, enfatiza.

La lucha por sobrevivir

El especialista en Neumología y Trasplante Pulmonar del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), Ricardo Sandoval Padilla, reconoce que el caso de Sofia es complicado porque la enfermedad –neumopatía intersticial– ha avanzado tanto que ha causado inflamación o cicatrización en sus pulmones, lo que le dificulta el paso del oxígeno.

Estima que el síndrome de Sjögren perjudica a aproximadamente 10 por ciento de la población mundial, de los cuales un porcentaje similar presenta daños en los pulmones, y deja claro que algunos de esos pacientes carecen de antecedentes de tabaquismo, lo que sí es determinante para manifestar la Enfermedad Pulmonar Obstructiva (EPOC).

Otros pacientes han mostrado daños en articulaciones, tiroides, riñones, hígado, piel o nervios por ese síndrome “tóxico”. Pero -reitera- en Sofia optó por los pulmones y se han agotado los tratamientos médicos. “La opción es tener un trasplante.

“El trasplante le daría la posibilidad de cambiar esos pulmones y le daría mejoría en su calidad y esperanza de vida”, pero -coincide- el grave problema recae en la falta de cultura para tomar la decisión de ser un donador de órganos en México.

A la posibilidad de tener sus pulmones de repuesto se suman otras limitantes. El médico especialista explica que para ella se requieren unos órganos provenientes de un donador multiorgánico, de alguien que haya tenido muerte cerebral y dejado la autorización de manera previa.

Aunado ello, indica que las opciones deben contar con el grupo sanguíneo adecuado, el tamaño idóneo para el cuerpo de Sofia y la cantidad suficiente de oxigenación. “El órgano es perecedero, soporta poco la falta de oxigenación y no es fácil hallarlo.

“Esa es la limitación por la cual no se han podido encontrar órganos para ella”, argumenta Sandoval Padilla, quien asiste a la paciente mexicana desde su diagnóstico y ha hecho un trabajo arduo para hacer conciencia al interior de los hospitales y encontrar un posible voluntario.

“Ya hemos tenido pacientes que han accedido a donar, pero la familia ha dicho que no porque, aunque tenga muerte cerebral, quieren que su familiar se vaya completo (al entierro). Eso limita la donación de órganos”, insiste.

El neumológo sabe que su candidata está a contrarreloj y cruza los dedos esperando un milagro porque “si no llegan esos pulmones, lamentablemente Sofia perdería su vida y sería muy lamentablemente para sus seres querido”.

Una nueva vida

Sofía siempre ha tenido claro que la donación de órganos es un regalo de vida para quienes más lo necesitan y ella se ha inscrito como voluntaria, aunque -dice- sólo podría donar sus córneas. Hoy está del otro lado y evade el miedo para buscar nuevas vidas.

“Yo respeto la parte religiosa, incluso soy católica, pero pienso que nada me llevo y nada me sirve cuando ya me voy (de esta vida). Y mi súplica va en ese sentido. Hagamos conciencia como pueblo porque podemos dar vida a un cuando nos vayamos”, remarca.

Para hacer trascender el llamado es importante fomentar la cultura de donación, a través de campañas de información y educación. Ella lo hace desde sus posibilidades porque ha sabido adaptarse a su actual condición de vida, de ahí que se considera una persona “resiliente y afortunada”.

“Antes yo podía ser independiente y ahora no. Ahora necesito ayuda, ahora espero y así agarramos el día a día. Un día a la vez, como los alcohólicos”, dice animada mientras espera la llamada anhelada de un trasplante, con maleta preparada, y en tanto conversa y mira fotos que le comparten amigos y familiares en Whatsapp.

Incluso, cuando pueda salir de casa, buscará visitar Veracruz o Acapulco con su esposo porque ahí hay lugares y restaurantes que le gustan mucho, le traen gratos recuerdos y podrá comer pescado y mariscos.